SOISSONS (02). À 17 ans, Océane est atteinte d'une maladie rare, le pemphigus. Depuis son enfance, elle lutte pour se faire accepter de son entourage.
ALORS qu'elle prépare assidûment le baccalauréat, cette année, Océane Gentile essaye de surmonter sa maladie, le pemphigus. Les symptômes consistent en la formation de bulles qui démangent et des érosions douloureuses sur la peau, le cuir chevelu et les muqueuses (bouche, nez, anus, organes génitaux). « Au départ, il m'a fallu essayer plusieurs traitements car il n'existe pas de moyen réel de guérir les maladies. Le problème, c'est qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires, se souvient-elle, je m'endormais en cours au collège, les autres me regardaient étrangement. En CM2, mes camarades avaient déclaré que j'avais le sida. » À ses côtés, sa maman Isabelle, très engagée dans la cause, insiste pour faire reconnaître la maladie qui frappe sa fille depuis son enfance. Elle est l'un des membres fondateur de l'association Pemphigus et Pemphigoïdes, qui a vu le jour en mars 2005. Pour expliquer en quoi cela consiste, elle a créé un livret scolaire et s'occupe actuellement de la confection d'un second folio et d'une vidéo. Afin de bien comprendre les tenants et aboutissants de cette maladie chronique, mieux connue chez les adultes, elle parcourra du chemin avec sa fille. De l'hôpital des enfants Necker à Paris en passant par plusieurs autres villes de province et même d'Europe, les deux femmes ont cherché, par tous les moyens, d'en apprendre davantage. « Nous sommes allées à Londres pour suivre des conférences sur ce thème. C'était vraiment génial, car nous n'étions plus isolées. D'autres personnes exposaient leur cas à la lumière », se rappelle Isabelle, qui ajoute avoir rencontré de nombreuses personnes atteintes en France via l'association. « Les gens nous appellent pour obtenir des informations sur leur situation, ils se sentent moins seuls. On les conseille pour les remboursements des médicaments qui sont de moins en moins remboursés par la Sécurité sociale, car ils sont qualifiés hors AMM (autorisation de mise sur le marché). » Pourtant, et même avec la meilleure volonté du monde, alors qu'elle essaie d'être et de faire comme les autres, Océane se souvient de quelques frustrations. « Je ne peux pas m'exposer à la chaleur du soleil. Aussi, quand j'étais petite et que ma sœur Erina partait dans la famille à Saint-Raphaël durant l'été, je ne pouvais pas la suivre. » Isabelle se pose encore de nombreuses questions sur l'origine d'une telle maladie : « Les bulles qui apparaissent partout sur le corps font souvent suite à un état de stress ou de fatigue. J'ai également des doutes sur le fait que sa vaccination contre l'hépatite B, à l'âge de 4 ans, ait déclenché cette maladie multigénique… Pour éviter cela, ma fille s'est inscrite à la biodanse et joue de la clarinette, afin d'exprimer ses émotions. »
L'association organise une soirée dansante, samedi 28 septembre à 20 h 30, à la salle Demoustier à Villers-Cotterêts. Entrée : 12 euros. soireedansante.2809@laposte.net. Réservation obligatoire : 06.24.24.81.01. www.pemphigus.asso.fr
http://www.lunion.presse.fr/region/mere-et-fille-luttent-cote-a-cote-face-a-la-maladie-jna3b26n203515
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